Меня зовут Тарасенко Константин, я автор и создатель сайта dipg-help.ru. И я папа маленькой девочки, которой в 2024 году поставили страшный диагноз «диффузная опухоль ствола мозга«.
У меня нет медицинского образования. По образованию я экономист, закончил Российский государственный торгово-экономический университет. Работаю в сфере интернет-рекламы и маркетинга.
До середины 2024 года я понятия не имел о диффузных глиомах ствола. Наверное как и большинство других родителей, чьим детям был когда-либо поставлен такой диагноз. А с июля того года пришлось окунуться в этот диагноз, что называется, по полной.
За время борьбы за жизнь дочери мне довелось консультироваться с такими врачами:
- Желудковой Ольгой Григорьевной, детским нейроонкологом (НПЦ «Солнцево») — она вела нас на динамическом наблюдении и на длительном отрезке лечения;
- Кумировой Эллой Вячеславовной, детским онкологом, заместителем главного врача в Морозовской ДГКБ;
- Лившицем Матвеем Игоревичем, детским нейрохирургом, ранее работавшим в Морозовской ДГКБ — по вопросу о возможности биопсии;
- Борокшиновой Ксенией Михайловной, детским онкологом из НМИЦ онкологии им. Петрова, по поводу дендридных вакциин;
- Регентовой Ольгой Сергеевной, заведующим отделения детской лучевой терапии в РНЦРР, и ее заместителем Андреем Игоревичем Шевцовым;
- Григоренко Василием Андреевичем, заведующим радиотерапевтическим отделением в НМИЦ онкологии им. Блохина;
- Емельяновой Дианой Александровной, детским онкологом из Центра им. Рогачева, и Карачунским Александром Исааковичем, руководителем Института онкологии, радиологии и ядерной медицины из Центра им. Рогачева;
- Новиковым Александром Николаевичем, детским онкологом из сети частных клиник «Медси»;
- помощницей детского онколога Салима Нидаля (имя помощницы я, к сожалению, не запомнил, так как это был лишь предметный телефонный разговор).
И, пожалуй, это не весь перечень врачей и мест, куда мы обращались. За все это время мы с супругой увидели очень многое:
- полное безразличие некоторых омских детских онкологов (в силу, пожалуй, их полной профессиональной деформации) и отказ в лучевой терапии прямо с порога;
- пофигизм некоторых врачей, кто делает МРТ и описывает результаты;
- сложность в прохождении внеплановых МРТ в частных клиниках, когда ребенку меньше 3 лет и операторы Call-центров сами не знают, могут ли в их клинике сделать МРТ или нет.
А еще мы увидели:
- человеческое отношение со стороны омских нейрохирургов из ГДКБ 3, где к тебе и ребенку относятся как к живым людям, несмотря ни на что, и где всегда шли нам на встречу по плановым и внеплановым МРТ;
- трепетное отношение врачей и персонала омской ГДКБ 3, которые делали и описывали МРТ, и в целом персонала отделений ГДКБ 3, где переживали за нас;
- нормальное и человеческое отношение московских врачей, которые подбирали слова даже в самых сложных ситуациях;
- теплые слова поддержки и советы от десятков других родителей, которые столкнулись с этой бедой.
На страницах этого сайта я стараюсь делиться опытом нашей семьи, опытом других родителей, которые прошли такой же путь. Связаться со мной можно в соцсети ВКонтакте https://vk.com/kyt001.