Этот сайт посвящен опухолям ствола головного мозга и здесь мы постарались собрать много полезной информации об этом недуге, как с ним бороться, и не только.
Сайт создан родителями ребенка, которому поставили столь страшный диагноз. Здесь мы постарались изложить все максимально просто и понятно, избегая сложных медицинских терминов, а те что так или иначе использовали — объясняли простыми словами.
Данный сайт — это абсолютно некоммерческий проект, направленный на помощь семьям. Мы не врачи и не пытаемся ими стать. Когда нам сообщили о диагнозе дочери, пребывая в шоке, я с супругой старались найти какую-то более подробную информацию о таких опухолях и, самое главное, о способах лечения. Мы читали форумы, различные обсуждения в соцсетях, медицинские сайты, находили какую-то специализированную медицинскую литературу со статьями о глиомах. Везде писали о страшных прогнозах, но никто так и не ответил на главный вопрос: «А что нам сейчас делать? Куда бежать? К каким врачам?».
Самое страшное — это отношение самих врачей. Есть адекватные врачи, которые независимо от ситуации и зная всю тяжесть диагноза, стараются подбирать слова, ведут разговор в мягкой форме, вселяя хоть какую-то капельку надежды. Но таких врачей, к сожалению, не много.
Опухоли ствола головного мозга — очень редкое заболевание, которое выявляют у одного ребенка на миллион человек населения в год. Обычный врач-невролог даже в городе с миллионом жителей может десятилетиями вести врачебную практику, но ни разу не столкнуться с таким заболеванием у пациентов. Он может просто не знать, что делать и как помочь.
Аналогичная ситуация и с врачами-педиатрами, терапевтами и т.д. — за годы практики они могут ни разу не столкнуться с детьми, у которых нашли опухоль в стволе мозга.
Детские онкологи же, наоборот, хорошо знакомы с этим заболеванием. Но крайне редко какой врач-онколог предложит что-то иное кроме лучевой терапии… Если вообще захочет говорить с вами…
Столкнувшись с таким отношением, и зародилась идея сделать небольшой сайт, который мог бы помочь родителям детей с опухолями ствола мозга, особенно на первых этапах, когда совсем ничего непонятно.
Именно в этом и заключается миссия сайта — помочь родителям сориентироваться и сделать правильные шаги, чтобы помочь ребенку с опухолью ствола мозга.
Вся информация на этом сайте основана как на личном опыте, так и на опыте других родителей, с кем мы контактировали и искали выход из этой общей беды.
Мы искренне верим, что когда-нибудь действенное лекарство от этой коварной раковой опухоли будет найдено, и будут спасены сотни и тысячи сыновей и дочерей. И задача каждого родителя — сделать максимум возможного для своего ребенка, чтобы он жил.