Паллиативная помощь

Современная медицина фактически всех пациентов с диффузными опухолями ствола мозга считает паллиативными, так как не может сколь-нибудь эффективно бороться с данным заболеванием.

Что такое паллиативная помощь?

Часто паллиативную помощь воспринимают как некий отказ в лечении. Это не совсем так. Паллиативная помощь — это комплексная специализированная медицинская, психологическая и социальная поддержка, направленная на улучшение качества жизни самого ребенка и всей его семьи с момента постановки диагноза и на всех этапах болезни, независимо от того, проводится ли активное противоопухолевое лечение.

По собственному опыту скажу, мы боялись обращаться в паллиативную службу, несмотря на паллиативный статус у нашего ребенка. Чисто психологически для нас это был некий рубеж: если мы обратимся в паллиатив, значит мы опустили руки и перестали бороться за жизнь нашей дочери. Думаю, многие родители воспринимают это также. На самом деле это мнение ошибочно.

Паллиативная помощь начинается с постановки диагноза и направлена на улучшение качества жизни ребенка, например, на обеспечении его комфорта, устранении болевых симптомов. И это не зависит от текущего состояния ребенка. Например, паллиативная служба может обеспечить ребенка памперсами, если он (ребенок) еще очень маленький. И это уже неплохое подспорье для семьи. Либо же помочь с лекарствами, которые могут быть необходимы.

«Паллиативная помощь направлена не на болезнь, а на человека. Цель состоит не в увеличении продолжительности жизни, а в улучшении ее качества. Для этого крайне важно уделять внимание всем деталям во всех аспектах паллиативной помощи».» — Роберт Твайкросс, почетный преподаватель курса паллиативной медицины в Оксфордском университете (Великобритания)

Именно в этом и есть ключевой момент и отличие от классической медицинской помощи: весь фокус паллиативной помощи сделан на улучшении качества жизни пациента и его родителей.

Нормативно-правовая база паллиативной помощи

• Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ»Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в статье 36 данного закона идет речь о паллиативной помощи);
• Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14.04.2025 № 208н/243н);
• Перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому (приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н);
• Порядок передачи от медицинской организации пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи (приказ Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. N 505н);
• Приказ Минздрава РФ от 11.04.2025 № 193Н «Об утверждении порядка организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий» (так как врачи паллиативной службы могут связываться с детскими онкологами из других учреждений и городов для консультаций).

Это далеко не весь перечень нормативно-правовых документов. В регионах могут быть приняты свои нормативные акты, расширяющие и дополняющие федеральные документы. В Москве действует, на взгляд автора сайта, более расширенный перечень помощи паллиативным детям (экономическая составляющая региона во многом определяет возможности социального и медицинского обеспечения), тогда как, например, в Омске имеет место существенно более скромное финансирование паллиативной службы (по остаточному принципу).

Где осуществляется паллиативная помощь?

В плане места оказания паллиативная помощь для ребенка бывает нескольких видов:

• на дому, когда ребенок находится дома и вне зависимости от его состояния паллиативная служба пытается обеспечить ему больший комфорт и уют;
• в стационаре паллиативной помощи, когда состояние ребенка ухудшилось и его пребывание дома крайне затруднено или невозможно;
• в дневном стационаре, когда ребенок находится дома, но получает лечение непосредственно в больнице;
• в детском хосписе (в Москве очень известен хоспис «Дом с маяком», но он ориентирован на помощь жителям Москвы и Московской области);

Паллиативная служба, приходящая на дом, может:

• установить зонд для кормления, когда идут осложнения с глотанием пищи и жидкости (это делается быстро и без наркоза);
• обеспечить семью препаратами, например, кортикостероиды, противорвотные препараты;
• обеспечить семью кислородными баллонами и масками при нарушениях дыхания у ребенка;
• помочь в подборе питания, когда кормление осуществляется через зонд;
• помочь в плане психологической помощи для семьи и ребенка;
• обучить родителей уходу за ребенком (например, обучить кормлению через зонд и т.д.).

Чем паллиативная помощь отличается от медицинской помощи?

Подключение паллиативной службы не всегда означает, что врачи «сложили руки». Напротив, это означает, что к борьбе с опухолью подключается вторая команда специалистов, которая берет на себя борьбу с болью и страданиями, давая онкологам возможность сосредоточиться на лечении, а семье — силы, чтобы быть рядом с ребенком. Воспринимайте паллиативную службу именно в этой парадигме.

Как обратиться в паллиативную службу?

В каждом городе в России есть выездная и стационарная паллиативная помощь. Узнать контакты можно обратившись к лечащим врачам (детским онкологам по месту жительства) или же к вашему врачу-педиатру из детской поликлиники. Также можно обратиться на горячую линию местного министерства здравоохранения.

Семье автора сайта контакты врача паллиативной службы дал детский педиатр. Также помощь предлагал врач-нейрохирурги из детской городской больницы, который является консультантом в отделении стационарной паллиативной помощи.

Самое главное — помните, вы не одиноки в своей борьбе за жизнь и здоровье вашего ребенка. Не опускайте руки.